结节病属于原因不明的肉芽肿性多系统疾病，并不是所有结节病都必须用药，很多轻症无症状结节病可以定期观察，只有出现脏器受累 病情进展 症状明显的结节病，才需要启动药物治疗，一线首选药物是糖皮质激素，后续根据疗效和不良反应，再考虑免疫抑制剂或者生物制剂，用药方案必须由呼吸科或者风湿免疫科医生结合影像 化验 脏器损伤程度个体化制定，不能自行买药服用或者随意停药减药。结节病的核心病理是非干酪样肉芽肿，当肉芽肿持续活跃，会损伤肺 淋巴结 皮肤 眼 心脏 神经系统等器官，自行用药很容易因为剂量不足造成病情反复，或者激素过量诱发血糖升高 骨质疏松 感染 消化道损伤等副作用，结节病病程波动大，部分患者可以自行缓解，部分会慢性进展形成纤维化，所以用药前必须完成完整评估，区分是否达到用药指征。
一 用药前评估
1 基础检查 胸部 CT 肺功能 血常规 肝肾功能 血钙 尿钙 心电图 眼科筛查，必要时做心脏磁共振 神经相关检查，明确受累器官。
2 确认用药指征 持续肺部症状 肺功能下降 心脏受累 眼部受累 神经系统受累 高钙血症 皮肤广泛病变，这类情况需要启动治疗。
3 无明显症状，仅纵隔淋巴结肿大，肺功能正常的结节病，优先选择定期随访，暂不用药。
二 一线用药 糖皮质激素
常用药物
口服泼尼松是最常用一线药物。
常规方案
初始治疗阶段一般口服泼尼松，剂量由医生根据病情确定，病情控制之后逐步缓慢减量，维持治疗通常需要较长周期，总疗程常达到 1 到 2 年，减量速度不能过快，防止结节病复发反弹。
注意事项
长期使用激素需要同步监测血压 血糖 血钾，补充钙剂和维生素 D，预防骨质疏松，有胃溃疡 糖尿病 结核 活动性感染的患者需要谨慎使用。
三 二线药物
当激素效果不好，激素依赖，或者激素不良反应无法耐受的时候，医生会选用二线药物。
| 药物类别 | 代表药物 | 适用情况 |
|---|---|---|
| 免疫抑制剂 | 甲氨蝶呤 | 肺 皮肤 关节受累，激素效果不佳 |
| 免疫抑制剂 | 硫唑嘌呤 | 慢性进展结节病 |
| 免疫抑制剂 | 吗替麦考酚酯 | 难治性结节病 |
| 生物制剂 | 英夫利昔单抗 | 难治重症结节病 |
二线药物属于处方药，用药期间需要定期复查血常规 肝肾功能，监测骨髓抑制 肝损伤等不良反应。
四 用药监测与随访
1 用药初期每 4 到 8 周复查，复查胸部影像 肺功能 相关血液指标，评估结节病是否好转。
2 达到缓解之后缓慢减药，停药之后仍然需要长期随访，结节病停药后存在复发可能。
3 如果用药之后症状加重，或者出现新发脏器损害，需要及时复诊调整方案。
结节病用药核心原则是严格掌握用药指征，优先规范使用糖皮质激素，难治病例再升级二线药物，全程定期监测疗效和药物副作用，坚持缓慢减药，不可以自行停药，只有规范管理，才能控制肉芽肿活动，减少脏器纤维化和远期并发症。
【常见问题】
问题 1: 结节病规范用药是不是确诊之后马上就要吃激素
回答 1: 结节病规范用药不是确诊就立刻使用激素，无症状轻症结节病可以观察，只有脏器受累病情进展，才需要启动结节病规范用药。
问题 2: 结节病规范用药中途可以自己减停激素吗
回答 2: 结节病规范用药不可以自行减停激素，突然停药容易造成结节病反弹复发，结节病规范用药减量必须由医生评估之后逐步下调剂量。
问题 3: 结节病规范用药甲氨蝶呤适合所有结节病患者吗
回答 3: 结节病规范用药里面甲氨蝶呤属于二线药物，只适合激素疗效差或者激素不耐受的结节病患者，不是所有结节病都首选甲氨蝶呤。
【免责申明】
本文结节病规范用药临床诊疗要点仅作为医学科普参考，结节病个体差异大，药物属于处方药品，所有剂量 疗程 换药都必须由执业医师面诊评估后决定，本文不能替代医生诊断处方，因自行购药 自行调药造成的不良后果，本文不承担相关责任。
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评论列表（4条）
我是新三农网的签约作者“岩畦晓记”！
希望本篇文章《结节病规范用药 临床诊疗要点》能对你有所帮助！
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本文概览：结节病属于原因不明的肉芽肿性多系统疾病，并不是所有结节病都必须用药，很多轻症无症状结节病可以定期观察，只有出现脏器受累 病情进展 症状明显的结节病，才需要启动药物治疗，一线首选药物是糖皮质激素，后续根据疗效和不良反应，再考虑免疫抑制剂或者生物制剂，用药方案必须由呼吸科或者风湿免疫科医生结合影像 化验 脏器损伤程度个体化制定，不能自行买药服用或者随意停药减药。结节病的核心病理是非干酪样肉芽肿，当肉芽肿持续活跃，会损伤肺 淋巴结 皮肤 眼 心脏 神经系统等器官，自行用药很容易因为剂量不足造成病情反复，或者激素过量诱发血糖升高 骨质疏松 感染 消化道损伤等副作用，结节病病程波动大，部分患者可以自行缓解，部分会慢性进展形成纤维化，所以用药前必须完成完整评估，区分是否达到用药指征。